Psicología y primera infancia: ¿Qué cambia cuando llega un diagnóstico?
La relación entre la psicología y los chicos que nacen con alguna patología congénita, genética o una enfermedad rara.
•Una enfermedad congénita es una alteración estructural o funcional en el cuerpo de un bebé que se presenta desde el nacimiento.
•Una enfermedad genética es un trastorno causado por una alteración en el material genético (ADN) que puede afectar a un único gen, a varios genes o a los cromosomas en general.
•Una enfermedad rara es aquella que afecta a un número muy pequeño de personas en la población, generalmente menos de 5 cada 10.000 habitantes, siendo la mayoría de origen genético, aunque un mínimo podría ser causadas por infecciones, trastornos autoinmunes o factores ambientales.
Si bien, el primer contacto que tienen los padres es con los médicos frente a malformaciones o situaciones que no son las esperables en el desarrollo de un bebé, cuando se les va diciendo “su hijo tiene FF” o “tenemos que evaluar FF porque no está respirando bien” o múltiples cosas más, de recién nacido o a los pocos días o meses, les genera un impacto a los padres muy difícil de describir. También es arduo dicho camino para los padres por todo lo que escuchan con respecto a su hijo.
A veces algunos padres ya vienen algo preparados por las ecografías o estudios previos, pero igual siempre está la esperanza de que no se cumpla, pero otros no saben nada a pesar de las ecografías u otros estudios previos al nacimiento.
También hay cosas que se pueden detectar y otras que no.
No es fácil que haya un psicólogo en estas instancias, pero aunque sea poco después, sería muy importante la posibilidad de algunas entrevistas, para ir iniciando el camino de desculpabilizar a los padres, ya que muchas veces se sienten culpables, afianzar sus posibilidades de poder cuidar de su hijo, acompañarlos y ver las posibilidades familiares de que también sean acompañados por sus familias. Incluso si se hace el estudio genético y el resultado implica que uno de ellos es el portador del gen afectado, la culpa se convierte en algo enorme, como si uno tuviera la oportunidad de cambiarse un gen.
Hay cosas que parecen obvias pero no lo son.
La llegada de un hijo “diferente”, aunque todos los hijos son “diferentes” a lo esperado o imaginado, en ocasiones estas características requieren atención médica. Este acontecimiento no siempre es bienvenido en las familias, y eso genera movimientos asombrosos en el entorno. A su vez los padres tienden a replegarse sobre todo al principio para poder cuidar bien a su bebé, y si no se puede trabajar esto a tiempo, van quedando aislados.
¿Cómo podemos acompañar desde la Fundación?
Webinars (presenciales/online) con enfoque de psicología en ésta temática.
Orientación para la red: preparar conversaciones con familia y entorno educativo; anticipar apoyos.
Articulación responsable con servicios públicos y diversas derivaciones.
Evidencia y fuentes consultadas
Defectos congénitos (definición, causas y diagnóstico): MedlinePlus (Biblioteca Nacional de Medicina, EE. UU.). MedlinePlus
Enfermedades raras (definición <5/10.000, características): Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). enfermedades-raras.org
Autora:
Psicóloga Nicole Hornblás.
